VÍDEO | Ni la lluvia apaga la antorcha solidaria de La Cistérniga: "Somos embajadores contra la leucodistrofia" 5n4j4e

Ni la tremenda tormenta de agua y granizo que ha caído este viernes en Valladolid ha podido con la antorcha solidaria de La Cistérniga, que ha reunido a cerca de un millar de personas en uno de los eventos más reconocidos de la semana cultural y deportiva del municipio. Un acto que ha recaudado fondos en favor de los afectados por la enfermedad de la leucodistrofia, una enfermedad similar a la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que afecta principalmente a niños.

"Somos embajadores contra la leucodistrofia", ha destacado el concejal de Deportes, Luis María González, en declaraciones a este periódico. El alcalde del municipio, Alberto Redondo, ha subrayado la importancia de "remover consciencias" sobre esta enfermedad, con cuya asociación llevan colaborando por segundo año consecutivo.

Pequeños y mayores se han enfundado las camisetas verdes para disfrutar de un acto solidario que ha tenido como epicentro el Polideportivo Municipal de La Cistérniga. Aunque en un principio no estaba previsto salir como consecuencia de la lluvia y los actos principales se han desarrollado en el interior, el tiempo ha amainado permitiendo que la marea solidaria llegue hasta la Plaza Mayor.

24 fotos

El delegado en Castilla y León de la European Leukodystrophy Association, Javier Velasco, ha estado también presente en La Cistérniga para explicar a los presentes cuestiones sobre la enfermedad. "Estamos agrupados en Europa porque solos no conseguiríamos mucha cosa, somos tan pocos afectados que los recursos que podemos tener en España no ayudan a la investigación", ha destacado.

La leucodistrofia es una enfermedad parecida a la ELA con la particularidad de que en el 95% de los casos afecta a niños y a niñas. También se conoce, a diferencia de la ELA, que no se conocen las razones, que se origina por causas genéticas, según ha explicado Velasco a este diario.

Velasco ha destacado la importancia no solo de la recaudación, que en esta edición han sido más de 1.600 euros, sino también de la visibilidad de la enfermedad. "El pueblo se ha volcado del todo. La semana anterior hemos estado en los colegios e institutos, aula por aula. sensibilizando a los jóvenes. En España no hay pueblo que esté más sensibilizado con la leucodistrofia que La Cistérniga", ha apuntado.

Alberto Redondo ha recordado cómo ya el año pasado cuando colaboraron por primera vez con esta asociación y les explicaron en qué consistía la enfermedad, la historia "llegó tanto a los concejales, como al equipo de gobierno, como a los vecinos". "Está todo el pueblo implicado", ha insistido.

La semana más deportiva y cultural de La Cistérniga llega con conciertos, juegos, exposiciones y talleres

En este sentido, el regidor ha subrayado que desde las instituciones públicas su deber es "dar voz" a este tipo de circunstancias para mostrar que existen las enfermedades raras. Por último, Velasco ha querido destacar el "cariño" del alcalde y los vecinos y ha desvelado una bonita historia que se ha vivido este viernes en el Polideportivo Municipal.

Y es que en el acto ha estado presente una de las pequeñas afectadas, de nombre Carolina, más conocida como 'Carolina Purpurina', fruto de unos libros que escribieron su madre y su hermana sobre su vivencia con la enfermedad.

"Ha habido una familia que ha visto el libro y ha dicho 'anda, 'Carolina Purpurina''. Se han emocionado cuando les han dicho que estaba aquí, han ido a buscarla y la niña emocionada porque iba a ver a Carolina en persona", ha relatado Velasco.

Con la amenaza meteorológica, que luego finalmente ha respetado, el encendido de la antorcha se ha realizado en el interior del Polideportivo Municipal ante la expectación de los vecinos. Presentados los relevistas, la banda municipal de música ha hecho acto de presencia en las instalaciones desatando los aplausos de los presentes.

Tras ello, una exhibición de gimnasia rítmica en patines ha puesto la nota artística a la jornada, que finalmente ha podido poner rumbo hasta la Plaza Mayor del municipio para sensibilizar sobre la leucodistrofia.