Nieves, la primera paciente de España a la que trasplantan un corazón y un pulmón 'resucitados': "Me llevan dando por muerta desde que nací" 373p53

Todo comenzó el día 4 mientras pasaba una consulta rutinaria con su médico, el doctor Manuel Gómez Bueno, responsable de la Unidad de Trasplante Cardiaco del madrileño Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda. "Tengo una buena y una mala noticia. ¿Cuál prefieres primero?", le preguntó Manolo, recuerda Nieves, nada más cerrar la puerta de su consulta.

Ella, una mujer pragmática acostumbrada a los golpes de la vida, le pidió que le diera primero la mala. Preveía, otra vez, un nuevo puñetazo. Otra realidad trágica a la que hacer frente. Otra vez, ah, apelar a su espíritu guerrero, irreverente, ese que la había mantenido con vida todo este tiempo. De nuevo tener que arrostrar la idea de partir después de que todos la hubieran desahuciado. Darle una mala noticia a su familia. Sí, otra vez. Volver a...

Nieves Laguna, primera paciente que recibe un trasplante cardiopulmonar de un donante en asistolia controlada. Nieves Díaz E. E.

"Que no te vas", dijo, de pronto, el doctor.

"¿Cómo que no me voy?", le contestó ella. "Y yo pensé que ya, que hasta aquí, que algo más me habían encontrado". Pero el doctor Gómez Bueno negó con la cabeza y sonrió: "No es eso. Tenemos un órgano para ti. Y ya hay un equipo de extracción que ha salido a por ello".

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Aquella consulta lo cambió todo. Nieves llevaba desde enero de 2024 en lista de espera para recibir un trasplante de corazón y de pulmón debido a las severas consecuencias de su truncus arteriosus resistente de tipo 1. Los médicos sabían que le quedaba poco tiempo de vida. Le habían dado como fecha límite mayo de 2025. Entonces, la ingresarían en el hospital y buscarían de urgencia un órgano acorde con su constitución física y su grupo sanguíneo, cero positivo. Pero eso suponía adentrarse en una carrera contrarreloj en la que la victoria era fruto del azar.

No obstante, el milagro llegó y, antes del deadline, apareció una donante. Una mujer con un daño cerebral irreversible cuyo corazón y pulmones estaban en perfecto estado.

Detalle de las manos de Nieves Laguna, aún afectados por la hinchazón que le provocaba al final de sus dedos el truncus arteriosus congénito. Nieves Díaz E. E.

La operación sería a la mañana del día siguiente. A las 7:00 tenía que presentarse en el hospital. Nieves aún tenía tiempo de procesar toda la información. Sentía alegría, por supuesto, pero también algo de inquietud por las posibles consecuencias de una operación de tanto riesgo. Tras cinco décadas con una invalidez del más del 90% por culpa de aquella maldita enfermedad congénita, por fin se le presentaba la posibilidad de saborear qué era eso de 'ser normal'.

"Cuando llegué a casa y se lo dije a mi madre, se quedó pasmada. No se lo podía creer. '¿Es una broma?', me preguntó. '¡Pero cómo voy a bromear con algo así, mamá!'", le gritó.

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"Dejamos la cavidad torácica vacía" l3m4u

Un grupo de más de diez personas esperaba a Nieves en el quirófano al día siguiente. Dos cirujanos cardíacos y dos torácicos, entre los que se encontraba la doctora Silvana Crowley Carrasco, además de dos anestesistas y una batería de enfermeros perfusionistas, instrumentistas y circulantes. Hasta el doctor Gómez Bueno se coló "para hacer piña" con sus compañeros. Él era el más involucrado, su médico desde hacía diez años. Nada podía fallar.

"Era una cirugía que presentaba todas las complejidades que uno se pueda imaginar", explica la doctora Crowley. "Lo primero que hicimos tras la inducción anestésica fue abrir el tórax y colocar un soporte de circulación cardiorrespiratoria, una bomba extracorpórea, para oxigenar todo el cuerpo mientras hacíamos la disección y el explante del corazón y los pulmones. Teníamos que dejar la cavidad torácica vacía. Para ello, había que anticoagularla, lo que multiplicaba el riesgo de sangrado".

La doctora Silvana Crowley, cirujana torácica del Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda (HUPHM). Nieves Díaz E. E.

La cirujana ilustra el funcionamiento de aquel aparato: "Hay unas cánulas que se colocan directamente en la arteria aorta y en la vena cava. El soporte infunde por una de ellas la sangre oxigenada y recoge la desoxigenada por la otra vía. Lo que hacemos es byearlotodo".

El momento más crítico de la operación fue cuando el equipo de cuatro cirujanos tuvo que implantar los órganos y 'destetar' al paciente de la máquina. Esa separación marca el éxito o el fracaso de toda la cirugía. Un fallo puede ser letal. Pero el electrocardiograma comenzó a moverse. El corazón respondía.

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Alivio, felicitaciones y sonrisas. Tras siete horas de cirugía y nueve en quirófano, Nieves estaba viva. El éxito de la operación –a pesar de que tras la retirada del drenaje tuvieron que volver a pasar por quirófano– fue rotundo. Un momento histórico. Sólo dos hospitales de España son capaces de realizar trasplantes cardiopulmonares completos de esta forma, y el HUPHM es uno de ellos.

Se hacen dos o tres al año, pero siempre con órganos de donantes en muerte encefálica. Este era un caso diferente, porque ambos provenían de una paciente que había sufrido una parada cardiorrespiratoria, es decir, era una donación en asistolia controlada.

Detalle del número 5 que Nieves lleva colgado al cuello para recordar su segunda fecha de nacimiento: el 5 de febrero de 2025. Nieves Díaz E. E.

Nieves junto al doctor Gómez Bueno y la doctora Silvana Crowley. Nieves Díaz E. E.

La resurrección de un órgano 5r3m16

Las identidades de los pacientes que permiten que sus órganos sean trasplantados son completamente anónimas. Se sabe, no obstante, que esta persona provenía de otro hospital y que era una mujer con unas características físicas –tamaño de los órganos y grupo sanguíneo– similar al de Nieves.

"Los pacientes que donan en asistolia controlada son aquellos que suelen estar en unidades de críticos", aclara la doctora Marina Pérez Redondo, intensivista y Coordinadora de Trasplantes del HUPHM.

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"Probablemente, en este caso se tratara de un daño catastrófico cerebral que no llegó a la muerte encefálica. Son pacientes que ya no tienen tratamiento para su patología, a los que se les retiran las medidas –previo consentimiento familiar– y cuyo corazón se para". Todo ello, empero, de forma controlada. "Nosotros preparamos al donante tras explicarle a la familia lo que va a suceder".

PREGUNTA.– ¿Cómo es posible que un corazón que se para vuelva a la vida?

RESPUESTA.– Porque se pone en marcha el sistema ECMO [Oxigenación por Membrana Extracorpórea] en la zona donde están los órganos que pueden servir para el trasplante, pero siempre evitando que haya circulación cerebral. En un caso así, se hace que vuelva a latir el corazón en el cadáver del donante. Es una suerte de preservación postmortem. La persona fallece, se diagnostica su muerte, se esperan, por ley, cinco minutos, se pone en marcha la circulación extracorpórea y se mantienen los órganos activos durante una o dos horas. Hecho esto, se valora que estén en buenas condiciones, se hace el explante completo [la retirada] y, después, el trasplante posterior [al paciente, en este caso, Nieves].

La doctora Marina Pérez Redondo, intensivista y Coordinadora de Trasplantes del hospital. Nieves Díaz E. E.

P.– ¿Plantea problemas éticos pedir a un paciente que se 'deje ir' y done sus órganos?

R.– La clave está en que los sanitarios tengamos la idea de que, al final de la vida, se piense en la donación. Ahí entran en juego la coordinación, las conversaciones con la familia. No incitamos, ofrecemos una posibilidad, y más del 80% dice que sí. Al menos en España. Es algo que ayuda al duelo. La familia siente que alguien empieza una nueva vida. Todo es perfectamente legal y está recogido en las guías de buena práctica clínica. Y, a no ser que la patología que haya llevado al paciente a la UCI sea consecuencia de algo criminal, con un buen consentimiento informado, bien escrito y firmado, no hace falta la intervención de un juez.

El caso de Nieves fue especial y el éxito de la operación, más allá de deberse al excelente equipo de profesionales que lo llevó a cabo, entre los cuales también estaban el doctor Carlos Martín, responsable de Cirugía Cardíaca, y la doctora neumóloga Mayte Lázaro, también tuvo que ver con el timing de la asistolia controlada. Es decir, no se hizo deprisa y corriendo en una madrugada, sino que el equipo estaba fresco a primera hora de la mañana y, la paciente, mentalizada.

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El trasplante, delicadísimo, era de "alta complejidad o alto riesgo", recuerda el doctor Gómez Bueno. "Se le practica sólo a pacientes muy seleccionados con patologías avanzadas de corazón". No suelen escogerse candidatos de más de 60 o 65 años. No obstante, hay excepciones, porque "la edad no se mide por la del DNI sino por la biológica". Y, la de Nieves, que ya estaba cerca de ese límite, a pesar del gravísimo deterioro cardiopulmonar que padecía, era, por lo demás, idónea.

Su truncus arteriosus, una enfermedad congénita muy rara que sólo se cuenta por cientos en España, la había llevado al límite de sus capacidades. "Su situación era terminal", sentencia el cardiólogo. "Tenía ingresos repetidos. Insuficiencia cardiaca. Retención de líquidos con piernas como botas para las que necesitaba altas dosis de diuréticos. Para ella venir al hospital era una odisea. No podía entrar casi sin silla de ruedas. Edemas, oxigenación cada vez peor, los riñones y el hígado empezaban a tener fallos... Era cuestión de tiempo".

El doctor Manuel Gómez Bueno, cardiólogo responsable de la Unidad de Trasplante Cardiaco.

El truncus provoca que la pared que separa los dos ventrículos del corazón no se termine de formar, lo que genera una comunicación entre ambos. Es lo que se conoce como comunicación interventricular (CIV). De las dos arterias de salida del corazón, Nieves tenía sólo una.

Lo peor de todo es que, una vez se desarrolla, la enfermedad es potencialmente hereditaria, lo que hizo que ella decidiera ligarse las trompas para evitar quedarse embarazada. "Hoy a un niño que nace así se le puede corregir el defecto con una cirugía, pero hace 53 años no era sencillo", recuerda el médico.

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P.– ¿Qué esperanza de vida tiene un paciente con órganos trasplantados?

R.– Ese dato está condicionado por los primeros días. En el histórico, la mortalidad puede ser del 20% o el 25%, pero en las series más recientes hablamos de un 15%. Uno de cada cuatro no lo consigue. No obstante, eso es durante la operación o en los primeros días en la UCI. Si el paciente supera eso, la supervivencia aumenta. La media, a 5 o 6 años, está en un 50% si se toman en cuenta esas estadísticas, pero si consideramos sólo a los pacientes que superan la fase crítica, hablamos de 8, 9 o 10 años de esperanza de vida. Dicho esto, aquí tuvimos al paciente con un trasplante cardiopulmonar más longevo del mundo: 25 años. Y hay otros que ya llevan 12 o 15 años trasplantados.

P.– Este hospital hace sólo dos o tres trasplantes cardiopulmonares de donantes con muerte encefálica al año y este, con asistolia controlada, es el primero de España y uno de los pocos del mundo. ¿Por qué un número tan reducido?

R.– Ahí se juntan numerosos factores. Primero, por la leyenda histórica de que es muy arriesgado y casi no se hace. Eso da mucho miedo. Los pacientes tienen la sensación de que es algo imposible, pero no es verdad. Otro factor tiene que ver con los avances médicos. Antes, cuando el problema estaba en el corazón, afectaba al pulmón y había que trasplantar ambos órganos. Hoy hay máquinas que hacen que se pueda recuperar uno de los dos órganos y sólo haya que hacer un trasplante. Lo que antes era un trasplante cardiopulmonar hoy es sólo un trasplante cardiaco o uno pulmonar.

Las doctoras Crowley (i), cirujana torácica, y Pérez (d), intensivista, conversan con Nieves en el interior del hospital. Nieves Díaz E. E.

Detalle de los cómics dibujados y pintados por Nieves durante su postoperatorio. Nieves Díaz E. E.

Gracias a los avances tecnológicos y médicos y al equipo humano, el Hospital Universitario Puerta de Hierro Majadahonda ha superado los 1.000 trasplantes de pulmón, los 1.000 de corazón y los 1.000 de hígado en un mismo centro, convirtiéndose así en uno de los más prestigiosos de España. Ya en 2020 realizó el primer trasplante cardiaco de donante en asistolia, y esta vez ha superado la hazaña con un trasplante cardiopulmonar completo.

"Soy una revienta estadísticas" 645062

Hoy Nieves está feliz. Es una nueva persona. Ya no tiene las puntas de los dedos de las manos y los pies en palillo de tambor, aunque aún le quedan las secuelas de las malformaciones. Tampoco tiene teñida la piel de color violáceo, consecuencia de la falta de oxígeno en sangre. Ni las retenciones de líquidos tan brutales que hacían que sus piernas parecieran esas botas que describía el doctor Gómez Bueno.

Cuenta su historia entre risas, ya prácticamente recuperada, y lo hace con esa actitud desgarbada y divertida de quien es capaz de bromear hasta con el más grave de los asuntos. La mujer viste a la moda. "Cuando era joven estuve en varias pasarelas", confiesa mientras se coloca el sombrero para la foto, "pero no demasiado echado hacia atrás, que eso es de granjera".

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Enseña sus tatuajes como si fueran las obras de arte que acostumbra a pintar. Ella, recuerda, quería ser Guardia Civil –"siempre he tenido muy mala hostia; no se me habría dado mal ser antidisturbios"–, aunque, debido a su enfermedad, se conformó con ser escritora y pintora autodidacta.

"Este es mi corazón enfermo", dice mientras pone su dedo, aún ligeramente hinchado, sobre su antebrazo. "Este me lo hicieron mis sobrinas pequeñas. El 19 es mi fecha de nacimiento". Acto seguido, la entrevistada coge una carpeta negra y enseña un cómic que dibujó cuando estuvo a punto de morir. Allí aparece su corazón maltrecho, en cuidados paliativos, demasiado grande, dilatado por culpa de los años de malfuncionamiento.

Nieves Laguna, ya prácticamente recuperada, posa durante la entrevista con EL ESPAÑOL. Nieves Díaz E. E.

"Tras la operación, pasé de saturar al 80% a hacerlo al 97%. Al principio notaba la cabeza embotada. ¡Estaba intoxicada de oxígeno!". Poco a poco, la situación se normalizó. Y, con la leve mejoría, llegaron los primeros logros. "Ahora, en la cinta del gimnasio, he pasado de los tres kilómetros por hora a los cinco. Lo siguiente es correr. ¡Pero no sé qué es, porque nunca he corrido! Yo espero que pronto llegue el momento en el que sienta una normalidad total. Si mi cuerpo ha estado tanto tiempo viviendo malamente y se ha acostumbrado a eso, ahora me voy a fundir el mundo".

Nieves juguetea con el cinco de su cuello. "¿Sabes? Me llevan dando por muerta desde que nací. No iba a llegar al año, ni a los cinco, ni a los diez, ni a los quince. Y aquí estoy, con 53. Soy la mujer revienta estadísticas. A los médicos los he amenazado con llegar a los 90. Pero lo primero que van a hacer es acompañarme a un viaje.

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P.– ¿A un viaje?

R.– Sí. Aquí cerca. A Colmenar Viejo. Allí hay un cerro llamado el Pico San Pedro. 1.440 metros. Yo quería subir con mis órganos. Hice una primera intentona, pero los abductores me fallaron. La segunda vez tardé cuatro horas en subir y dos horas en bajar. Pero lo logré. Siempre he logrado todo lo que me he propuesto. Ahora, cuando esté fuerte, los doctores se van a venir conmigo. ¡Y pienso hacer que se tiren en paracaídas conmigo!

Entre sus próximos retos también está contar su historia en un libro. Allí explicará cómo su divorcio marcó un antes y un después en el deterioro de su enfermedad. Cómo cuando aún tenía un mes de vida y le habían hecho todo tipo de pruebas, los médicos dijeron a sus padres, que aún viven, que ella no llegaría al año. Y, sobre todo, explicará cómo la actitud "ha sido un 50% de su salvación". El libro se llamará Cuatro minutos. "Pero lo voy a contar con sentido del humor, eh, que aquí todo es demasiado serio".

P.– ¿Qué son esos cuatro minutos?

R.– Los que latió mi corazón cuando me lo sacaron y lo dejaron sobre la fría batea de metal.

Nieves Laguna frente a los doctores que la salvaron la vida. Nieves Díaz E. E.