Enfermedades raras 6v3n4r

A la izquierda, Isabel Muelas juega con su hijo Martín, y a la derecha contempla una foto del pequeño, varios meses después de su pérdida.

La lucha de Isabel: busca inversores para financiar un tratamiento contra el cáncer que acabó con su hijo de 8 años 633m2i

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La madre del pequeño Martín explica que la Clínica Universidad de Navarra ha desarrollado un ensayo clínico contra el DIPG, un tumor inoperable que afecta sobre todo a niños: "Su esperanza de vida puede aumentar hasta 5 años".

Más información: La lección de Isabel, la madre que donó el cerebro de su hijo de 8 años para investigar su cáncer.

José Ismael Martínez
La Cistérniga recauda más de 1.600 euros en su antorcha solidaria en favor de los afectados por la leucadistrofia

VÍDEO | Ni la lluvia apaga la antorcha solidaria de La Cistérniga: "Somos embajadores contra la leucodistrofia" 665b15

Ángel Pisano
Un investigador.

España acelera en la financiación de medicamentos para enfermedades raras con 14 en lo que va de año 1f5y1h

Mercedes Rivera
El deportista toledano David Castrejón.

Una enfermedad rara retira del rugby adaptado a David Castrejón, el mejor jugador de la liga nacional 5p2i6s

Manuel Moreno
Marta y Álvaro, los dos hijos de Pilar, están diagnosticados con este trastorno neurodegenerativo hereditario.

Pilar, la 'madre coraje' que lucha para que sus hijos y otros 3.000 pacientes accedan al único fármaco aprobado para la ataxia 71n6v

Pablo García Santos
Se cree que Abraham Lincoln es la persona con Marfan más famosa.

Un medicamento contra la gota podría ser el primer fármaco específico para la enfermedad de Abraham Lincoln 196v3g

Marcos Domínguez
La edición genética en bebés se postula como una solución a enfermedades raras.

"Las terapias a la carta ya no son un sueño": qué supone haber curado por primera vez a un bebé mediante edición genética i4b4k

Juan Rodríguez de Rivera
Candela Meco junto a sus padres, Jesús y Mari Jose.

La rara enfermedad de Candela, obligada a pesar toda la comida para sobrevivir: "Me siento diferente, pero no me rindo" 376dw

María López
Un medicamento en comprimidos.

España empeora los tiempos de financiación de medicamentos para enfermedades raras: tarda 16 días más que en 2023 4h614a

Mercedes Rivera
Una trabajadora del Hospital Niño Jesús durante parte del ensayo.

Madrid, clave en un ensayo internacional que ha curado una enfermedad rara a nueve menores 3q4d73

Diego González
Álvaro sufre una enfermedad rara conocida como 'dermatomiositis juvenil'.

Cristina lucha por la enfermedad rara de su hijo: "Para que la investigación llegue a más gente se necesitan 60.000 euros" 232772

Lorena Martín
Javier García (@xinolugo).

Recorrer 20.000 kilómetros por una causa solidaria: “Quiero recuperar la esencia del ciclismo y donar todo a DEBRA" 5g423v

Alfonso Núñez
Varios medicamentos.

Mercedes Rivera
Alicia González, debido a su trastorno neurológico ha estado noches enteras sin poder dormir.

"Volví a abrazar a los 18 años": la historia de Alicia González y el estigma invisible del 'bullying' por sus tics nerviosos 2kv2x

Cristina Muñiz
José María Prado con Lucía, su hija.

Lucía, la niña de 9 años que lucha contra una enfermedad ultra rara que apaga su cerebro: "Tememos que muera" 215f60

Nerea Núñez
Leo Zamarreño, el niño que transforma los desafíos de la AME en una lección de vida

Leo Zamarreño, el niño que transforma los desafíos de una atrofia muscular en una lección de vida 442q1l

Luis Cotobal
Presentación del Torneo.

En Nigrán (Pontevedra), el baloncesto salva vidas 2s312

Mauro Picatoste
Hiwet Costa, una de las mayores expertas en España en discalculia.

Hiwet Costa, experta en discalculia: "Muchos adultos no saben que la tienen. Afecta al 7% de la población y no tiene cura" h313z

Ángel Recio
El príncipe Roberto de Luxemburgo ha hablado de la enfermedad rara que padece su hijo menor.

Roberto de Luxemburgo habla de la enfermedad rara de su hijo menor: "Es trágico, no puede comer por sí mismo" 4p1m17

Alina Varela
Evento en el CiMUS con motivo del Día de las Enfermedades Raras.

El CiMUS de la USC se consolida como centro de referencia en la investigación de la progeria 1byn

Mariló Pérez Redacción | Agencias
Imagen de una doctora con un paciente.

Enfermedades raras en Sevilla, una losa sobre pacientes y familias: "Todas las terapias salen de nuestro bolsillo" d1h1v

Nerea Núñez
Ana Medina utilizando una faja de sujeción lumbosacra. Imagen cedida.

El laberinto sin salida de Ana Medina, la canaria que convive con seis enfermedades raras: "El dolor es sobrehumano" 4mj43

Inés Sánchez-Manjavacas Castaño
Iria Menacho y Cristina, con sus respectivos hijos.

La lucha de las madres de Mauro y Valentina, niños con enfermedades raras: "No se protege su derecho a la vida" 3f1q33

Maite Torrente
Secuenciador de enfermedades raras.

España financió 17 medicamentos para tratar enfermedades raras en 2024, más del triple que en 2020 48734m

Mercedes Rivera
Jean Eric Duffau y Sara Cabaleiro Boo jugando con su hijo Alex.

La dura realidad de Alex y su familia tras diagnosticarle una enfermedad ultrarrara con 13 meses: "Fue un verdadero shock" 5v17u

Mariana Goya
Imagen de una doctora con un paciente.

La ELA es la enfermedad rara más frecuente en Galicia, con medio millar de casos 4ho6j

Carmen G. Mariñas
Presentación de la campaña de Sobi.

Sobi lanza la campaña 'Desenmascara las raras' para sensibilizar sobre las enfermedades poco frecuentes 62693x

Alba Almendros
Carmen López, psicóloga gallega y directora sociosanitaria de la Federación Gallega de Enfermedades Raras y Crónicas (Fegerec).

Carmen López, psicóloga gallega y directora de Fegerec: "Detrás de cada enfermedad rara hay una persona" 2d2y2d

Carmen G. Mariñas
Menchu, paciente de síndrome cerebeloso, junto con su marido, Alex.

Menchu lo tenía todo y el 'síndrome cerebeloso' destruyó su vida sin avisar: "Soy apta para la eutanasia, pero prefiero vivir" 1a545i

Inés Gilabert
La madre tomaba el medicamento que le llegaba al feto a través de la placenta.

Hito médico: tratan por primera vez con éxito una enfermedad genética letal en una bebé desde antes de que nazca 6g5t6r

Marcos Domínguez