La lucha de Isabel: busca inversores para financiar un tratamiento contra el cáncer que acabó con su hijo de 8 años 6u6v2l

Isabel Muelas suma dos años abanderando una lucha tan dura como importante: la de exigir a las istraciones que destinen fondos públicos para lograr un tratamiento contra el cáncer de glioma difuso intrínseco de tronco (DIPG), un cáncer rarísimo del que "se diagnostican 50 casos cada año en España", tal y como ella misma explica a EL ESPAÑOL.

Para hacer llegar más lejos sus reivindicaciones, ha constituido la Fundación Martín Álvarez Muelas, cuyo nombre homenajea a su pequeño, que falleció a mediados de 2023 con solo ocho añitos, después de luchar durante meses contra esta enfermedad. "Desde la fundación, hemos enviado una propuesta no de ley a distintas istraciones con las pautas e inversiones que deberían realizarse para mejorar la calidad de vida de los enfermos con DIPG y trabajar en nuevos tratamientos".

En este momento, la mayor esperanza de los pacientes de DIPG reside en un ensayo clínico basado en el uso de un virus oncolítico diseñado por la Clínica Universidad de Navarra (CUN) que, según Isabel, "puede aumentar la esperanza de vida hasta en cinco años".

"En la fase 1 de este ensayo entraron once niños, en 2021. A día de hoy, todavía hay dos que están vivos". Una cifra importante, teniendo en cuenta que la esperanza de vida de los afectados por este extraño cáncer inoperable -en su mayoría, niños- es de 12 meses.

[Una nueva terapia logra resultados nunca vistos en el glioma, el cáncer cerebral que acabó con el pequeño Martín]

- ¿En qué estado de desarrollo se encuentra ese ensayo clínico?

- Isabel Muelas: Ahora tiene que entrar en fase dos, pero ni siquiera están reclutando niños todavía. Desde la CUN insisten en que ese virus oncológico debe fabricarse en España y entregarse por uso compasivo. Fabricarlo en nuestro país cuesta 1,2 millones de euros, y darlo por uso compasivo para que los padres no lo tengan que pagar, 1,4 millones. El Gobierno tiene que echarnos una mano, tiene que entrar en este proyecto, porque es lo único que amplía la esperanza de vida.

El DIPG suele afectar a niños en edad escolar, quienes característicamente y en pocas semanas, pierden paulatinamente el control muscular de extremidades y cara. A medida que el tumor se desarrolla los síntomas se hacen más evidentes. "Por su naturaleza tan invasiva, es difícil de identificar los límites de la lesión, es un tumor inextirpable quirúrgicamente", explica Isabel.

"A medida que el tumor avanza, los niños afectados de esta terrible enfermedad pierden capacidades físicas, incluyendo el movimiento total o parcial, el habla, el movimiento ocular o la deglución y el correcto esfuerzo respiratorio, dejando su mente intacta hasta el último momento".

- En este momento, ¿cuál es el tratamiento que se ofrece a los afectados por DIPG?

- Isabel Muelas: La radioterapia dirigida al tumor es el único tratamiento paliativo que detiene el crecimiento del tumor por unos meses. Dicho esto, sólo un 30% de niños con DIPG alcanzarán el primer año de vida tras el diagnóstico, y sólo un 10% llegará al segundo año.

En el Hospital Niño Jesús de Madrid, dentro de un ensayo clínico pagado por fundaciones, se está dando desde hace ocho meses un fármaco que amplía la esperanza de vida en algunos casos en unos cuatro, cinco meses. Nosotros ya comprábamos ese mismo fármaco a través de Alemania, y hasta eso lo teníamos que pagar nosotros, que nos acabamos gastando 90.000 euros en la enfermedad de mi hijo.

El pequeño Martín, con unas gafas de sol, posando para una foto. Cedida

Y es que uno de los grandes problemas que enfrentan los afectados por DIPG, además del drama de tener que soportar esta afección fatal, es que en España, a día de hoy, "son las propias familias de los enfermos quienes impulsan la investigación promoviendo campañas de recaudación de fondos y sin ningún tipo de ayuda gubernamental", según explica esta madre, ya que "no todos los hospitales del país están preparados para poder dar el diagnóstico que se requiere".

"Además, si solo tenemos 50 casos al año, hay oncólogos que no lo diagnostican porque no han tratado nunca esta enfermedad, y por tanto, no están autorizados para poder llevar al niño". A esto se suma que "no existen hospitales de referencia para intervenir en estos casos, y por lo tanto, no se deriva a estos enfermos".

Isabel, después de años luchando, se sigue emocionando al recordar el drama que tuvo que vivir en sus propias carnes con su pequeño Martín: "Cuando mi hijo falleció, donamos su cerebro. Esto es importantísimo, porque los ensayos que se están realizando en la búsqueda nuevos tratamientos dependen de esas donaciones".

Como salta a la vista, esta mujer afincada en Molina de Segura (Región de Murcia) podría haberlo dejado todo después de que Martín cogiera sus alas, y haberse dedicado a estar en paz y tratar de superar ese mal trago que le dolerá para siempre.

Pero ha decidido enfrentarse todos los días de su vida a los malos recuerdos, la presión y la angustia que solo ella sabe cuánto puede llegar a escocer para poner el grito en el cielo con la finalidad de que algún día las familias que sufren el DIPG dispongan de un tratamiento al que acudir.

Por esta razón, Isabel, en el marco de la Fundación Martín Álvarez Muelas, se ha unido a otras entidades para crear una propuesta no de ley que han enviado a diferentes istraciones, y que recoge todas las medidas a llevar a cabo para ayudar a los afectados por DIPG y a sus familias.

El difunto Martín junto a su madre, Isabel, semanas antes de fallecer. Cedida

- ¿A qué instituciones han enviado esta propuesta?

- Isabel Muelas: Nos hemos dirigido al presidente del Gobierno, Pedro Sánchez; a la presidenta de la Comunidad de Madrid, Isabel Díaz Ayuso... Pero cada vez que nos dirigimos a los partidos políticos, sean del color que sean, nos dan una lección de economía, de dónde ellos a nivel político invierten dentro del cáncer pediátrico...

Cuando en realidad yo no les pregunto acerca del cáncer pediátrico en general, sino que les exijo tomar acción contra el DIPG. Y al final, siempre termino aumentando mi sapiencia en economía, pero con ninguna de mis preguntas concretas respondidas.

- ¿Cuál es su mayor esperanza en este momento para que ese ensayo clínico pueda salir adelante?

- Estamos haciendo mucha visibilización para que aquellos grandes mecenas que quieran preocuparse de este cáncer pediátrico se pongan en o con nosotros o directamente con la CUN para poder abrir ese ensayo clínico. Pero mientras tanto hay que insistir al Gobierno central que existimos, que nos tienen que ayudar.

Isabel concluye la entrevista sintetizando sus peticiones en dos premisas fundamentales que recoge en su propuesta no de ley: "Elevar al Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud una propuesta con el fin de mejorar el sistema de derivación de enfermos entre comunidades autónomas, y otra para mantener abiertos los 12 meses del año ensayos clínicos ante esta terrible enfermedad". "Nada hará que Martín vuelva, pero lo que se consiga hará que las alas de mi hijo valgan para algo, ayudando en esta enfermedad".