Álvaro Navarro, médico de paliativos pediátricos: "Muchos compañeros trabajan de forma altruista al no haber recursos" 6a6x18

A Álvaro Navarro, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PedPal), no le ha sorprendido la carta que ha publicado en redes sociales Jesús Sánchez Etxaniz. En ella, el pediatra del Hospital de Cruces, en Baracaldo, denuncia que sus superiores le han amonestado por "haber asistido al final de vida a una niña de cuatro años" fuera de su horario laboral.

El consejero de Sanidad del País Vasco, Alberto Martínez, niega que al pediatra se le haya sancionado. Sí que se le advirtió que si iba a hacer uso de un vehículo de Osakidetza, lo pusiera en conocimiento "para que hubiera constancia de por qué se sacaba esa unidad".

Desde la PedPal reciben este suceso "con tristeza" porque son conscientes de que "Jesús no es el primero ni será el último": "Lo único que ha hecho ha sido ponerle voz a una situación por la que están pasando muchos compañeros", denuncia Navarro en conversación con EL ESPAÑOL.

"Ha habido casos de reprobaciones previas", prosigue. "Te dicen 've con tu coche, y no con el oficial'". De hacerlo, el profesional asume que si sufre un atropello, como ha ocurrido recientemente, no se le podrá considerar como un accidente laboral.

"No tenemos herramientas" r6b6t

El presidente de PedPal, que actualmente forma parte de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos del Hospital Infantil Niño Jesús, también se ha visto obligado en anteriores puestos a trabajar fuera del horario, que suele ir de 8.00 a 15.00 horas de lunes a viernes no festivos.

"Si a partir de esa hora las únicas opciones que existen son llamar a los servicios de emergencia o acudir a urgencias, ya no puedes asegurar que el niño vaya a permanecer en el domicilio", indica Navarro. Por ello hay muchos profesionales que ofrecen su tiempo libre para que los niños puedan vivir el resto de su vida en su domicilio.

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Lo peor no es el tener que sacrificar el tiempo libre, sino la incertidumbre que le genera el no poder atender una llamada: "Yo he hecho atención domiciliaria desde Indonesia. Pero si me voy a un lugar sin cobertura, quién atiende a ese niño".

Aunque este esfuerzo no tiene beneficio económico, sí que se sienten recompensados por partida doble. Por un lado, "por la satisfacción del trabajo bien hecho". Y por otro, el agradecimiento de las familias "al ver que el niño puede vivir hasta el final de sus días con los síntomas controlados en su casa".

"Si además de la familia te lo agradecen tus jefes, pues mejor", señala Navarro, quien no entiende que haya superiores que en vez de dar una palmadita en el hombro te llamen la atención. "Esto duele más y es lo que le ha ocurrido a Jesús".

Tras más de una década dedicado a los paliativos pediátricos domiciliarios, este pediatra ha decidido "descansar para recobrar energías y motivación".

Confía en volver, a diferencia de lo que ha ocurrido con un número importante de sus compañeros, que "se han quedado por el camino", según apunta Navarro.

Este abandono no se produce "por el burnout" que ya de por sí genera esta labor, sino "por la falta de recursos" que les causa "un gran desgaste emocional".

Y es que "muchos compañeros trabajan de forma voluntaria y altruista porque no hay recursos suficientes".

Navarro reconoce que cuando solicitan más recursos, le miran "como si estuviera loco" y le aseguran que "esta atención ya está cubierta porque las familias pueden llamar al 112".

Recuerda el caso de un cargo político que le confesó que "a un enfermo no siempre lo puede atender su médico". "Pero es que no se trata de estar malito, es que se están muriendo".

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Es consciente de que su opinión cambiaría si conociera la realidad por la que pasan las familias de los cerca de 60.000 niños que necesitan paliativos en España. Muchas de ellas deciden no llamar al teléfono de emergencia y acuden directamente al hospital.

Porque si lo hacen, saben que tendrán justo lo contrario a lo que buscaban: "Quieren que el niño pase los últimos días de su vida en un estadio de paz y tranquilidad".

"Esto es inconcebible", denuncia Navarro, "es como si a un cirujano le dieran un martillo en vez de un bisturí para operar. No tenemos herramientas".

La inequidad entre comunidades 3le4x

A raíz de la carta de Sánchez Etxaniz, la PedPal ha emitido, junto con la Sociedad Española de Cuidados Paliativos, un comunicado con el que ha trasladado su apoyo al pediatra.

También han aprovechado para recordar que en 2014 el Ministerio de Sanidad aprobó en el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud el derecho de los niños y adolescentes a recibir —al menos telefónicamente— atención paliativa integral y continuada durante las 24 horas del día, los siete días de la semana.

Actualmente, sólo tres comunidades autónomas (CC.AA.) cuentan con un servicio de cuidados paliativos pediátricos específico que funciona de manera continua.

Fachada del Hospital de Cruces, en Baracaldo, donde la atención paliativa pediátrica se ofrece durante siete horas. Wikimedia Commons

"Es desolador", dice Navarro. "Hay familias que han tenido que mudarse a Madrid, por ejemplo, para que les podamos atender".

Esta inequidad entre las comunidades es lo que le hace ser más pesimista con los paliativos pediátricos en España: "Es una desgracia que tengas que abandonar tu casa para que puedan atender a un niño que va a morir de una enfermedad grave".